Pourquoi ce blog ?

Parce que je pense qu'un témoignage n'est jamais inutile et que plus personne ne parle de cette saloperie...


jeudi 12 octobre 2023

Bons résultats, surpris et rassuré

Le rendez-vous semestriel avec mon médecin à l'hôpital s'est bien passé, pourquoi ?

Mes résultats sont bons. Ouf.

  • Charge virale : toujours indétectable et donc, non contaminant.

  • Le bilan immunitaire est bon, mon nombre de Cd4 remonte doucement après l'étrange chute de mars dernier..

  • Les ratios sont bon également.

 

Rassuré aussi par l'absence de toutes formes d'IST.

En revanche, j'ai eu la surprise de constater que j'avais des anticorps de l'hépatite B. Je n'ai jamais été malade, elle est passée, mon corps à réagit et bien réagit. 

Bon, elle me relance pour prendre un rendez-vous chez un procto... Ca fait 4 ans qu'elle me relance, inlassablement.

J'en profite pour lui parler de mon arrêt de travail de 15 jours suite à des semaines de stress intense au bureau. La raison ?

Une secrétaire générale hystérique (il n'y a pas d'autre mot) que je n'ai rencontré qu'une fois pour me présenter.

Depuis que je me suis présenté, elle s'acharne à détruire mon job :

- sans jamais me parler,
- sans jamais regarder mes méthodes et mes outils,
- sans jamais comprendre l'intérêt de mon travail pour plusieurs services,
- en interdisant à sa collaboratrice (avec qui je dois impérativement travailler) de m'adresser la parole.

On en est là. Elle détruit en toute impunité. Et s'il n'y avait que moi...

A cette évocation, mon médecin me dit que cela ressemble beaucoup à du harcèlement.

mercredi 5 avril 2023

Derniers résultats parfaits.

 Après la leçon retenue du "on ne lit pas ses résultats seul", je suis arrivé chez mon médecin à l'hôtipal à 16 h 00 le visage très fermé : une migraine avait commencée à 12 h 00. Elle l'a vu tout de suite.

Avant de parler de ces migraines de m...de, nous parlons résultats : Tout est bon.

La pseudo alerte sur la créatinine la dernière fois, les chiffres sont parfaits. Ouf.

Indétectable, parfait.


Petite baisse de Cd4 mais rien de grave.


J'ai demandé où nous en étions côté traitement, même si le miens, le Biktarvi, fonctionne très bien, juste pour savoir.

Il existe un traitement qui se résume à une injection tous les 2 mois... et c'est tout. Seule condition, être parfaitement réglé (*) et ne pas louper les jours d'injection. Problème, je vois une aiguille et j'ai tendance à tomber dans les pommes. Même si cela s'est bien arrangé ces dernières années, me faire piquer tous les 2 mois, très peu pour moi.

De plus, 4 cachets par semaine, sans effet secondaire, je ne vais pas me plaindre. Je garde cette option quand même au cas où je développerai une résistance au Biktarvi.


(*) réglé : Non, il ne s'agit pas des règles. Et pour ceux qui me connaissent bien, ils savent mon intégrisme horaire...

mercredi 4 janvier 2023

De bons résultats et deux leçons.

Ne pas faire une prise de sang le 23 décembre à 8 h 30. Je ne sais pas ce qu’il s’est passé mais j’ai reçu les premiers résultats le 23 décembre à 19 h 00.

Je les ouvre… Et tout de suite, un chiffre en gras, bien visible, me saute aux yeux :

Créatinine : 22.97 – Norme : 5.1-14.2

Coup de flippe immédiat. Ne pas consulter internet pour savoir ce que c’est, surtout pas.

Je passe une nuit compliquée et finalement, le matin du 24, « Google est mon ami »… Trop de créatinine = insuffisance rénale. J’envoie un mail immédiatement à mon médecin hospitalier… qui est en vacances, tout à fait normale bien sûr.

Autant dire que le réveillon du 24 décembre a été sensiblement compliqué.

Consultation hier, 3 janvier, avec mon médecin à Lariboisière après deux semaines d’angoisses.

Lorsqu’elle vient me chercher, elle sent tout de suite que je suis très tendu.

Après un échange de vœux, j’aborde tout de suite le sujet :

  • C’est quoi ce chiffre de la créatinine ? 22,c’est 2 fois le max autorisé. Mes reins me lâchent, c’est ça ?
  • Mais de quoi parlez-vous, votre chiffe est de 95, c’est parfait…
  • 95 ? Mais c’est encore pire !!! Nous devons revenir au traitement précédent.

Elle comprend immédiatement que nous ne parlons pas de la même chose.

  • Moi :  la créatinine dans les urines.
  • Elle : la créatinine dans le sang.

Le seul chiffre qui compte est celui du sang m’explique-t-elle. De plus, elle me confirme que le traitement actuel est bien moins nocif pour les reins que le précédent. Nous ne changeons donc rien. Soulagement immense. Nous avons ri.

Donc, résolution 2023 :

  • Pas de prise de sang pendant les fêtes
  • Ne pas ouvrir et lire seul les résultats.

 Voici les résultats :

Toujours indétectable.

Mes CD4 sont brutalement remontés passant même au-dessus de l'avant-dernier résultat.

770 -> 582 -> 840

Les ratios sont bons.


L'année commence avec de bons résultats, pourvu que cela dure...

mardi 9 août 2022

200 Cd4 de moins... Oups.

1 année sans visite chez mon médecin hospitalier. Le Covid associé au problèmes manifestes d'organisation de l'hôpital (sous entendu : déficit permanent de personnel) ont conduit à cette situation.

Depuis la dernière visite de juillet 2021, j'ai changé de traitement. Biktarvi est mon nouvel ami.

Premier constat, j'ai perdu 188 Cd4...

Charge virale toujours indétectable.
Ratio : Le labo a oublié de les mesurer... Super.
Dois-je y voir les conséquences de mon changement de traitement et m'en inquiéter ?

Après discussion ce jour avec mon médecin, rien d'inquiétant concernant mes Cd4 à partir du moment où mon pourcentage Cd4/mm3 est supérieur à 15, il est de 25.2 %. Donc tout va bien. Petit coup de flippe inutile.

Dans la foulée, elle me conseille une 4ème dose de vaccin anti-covid et une vaccination contre la variole du singe... Ne pas prendre de risque inutile...

lundi 26 juillet 2021

Changement de traitement réussi.

 Les derniers résultats sont parfaits.

Avec le changement de traitement, nous avons suivi de près l'évolution de mes constantes. 2 prises de sang à quelques semaines d'écart, il ne faut pas prendre de risque inutile.

Résultats : Tout est bon.

Ma charge virale est indétectable. Je rappelle pour mémoire qu'indétectable veut dire non contaminant.

Mes CD4 sont remontés à 770 après une légère baisse.

 

Et enfin, mon bilan immunitaire est parfait.

 

Bilan : le changement de traitement n'a eu aucun effet négatif. Cool.

samedi 22 mai 2021

Résultats, changement de traitement et effets secondaires

Avec le contexte, je suis suivi par une médecin au bout du rouleau.

Nous avons beaucoup discuté de la situation, peu de mon virus. C'est lors de cet entretien que j'ai appris que 30 % des lits de Lariboisière avaient été fermés ces dernières semaines. Euh, ils se foutent de notre gueule avec leur discours sur l'ouverture en masse de lits ?!?!

L'hôpital est en souffrance et l’État s'en fout totalement et donne des médailles en chocolat...

De plus, mais là, c'est perso, mes trois piqueuses préférées - elles adoraient quand je les appelais par ce doux surnom - qui me prenaient mon sang depuis presque 10 ans sont toutes parties à la retraite. Elles étaient au bout elles aussi.

Venons-en à mes résultats.

La charge virale est de 34, c'est un blitz apparemment, rien d'inquiétant.

Mon immunité est en légère baisse avec les Cd4 qui passent de 811 à 738. Rien d'inquiétant non plus. C'est très probablement lié à l'ambiance actuelle et à la déprime qui couve doucement. J'ai encore beaucoup de Cd4, me diront certaines de mes vieilles copines...


Les ratios restent stables.


La grande nouvelle de cette visite de contrôle est que je change de traitement. Cela fait plusieurs mois que je me plains de la qualité de mon sommeil directement lié à un effet secondaire connu de l'Eviplera. D'autres petits désagréments plus intimes étaient apparus également au cours de ce traitement. Nous avons donc décidé de changer de molécule.

Je passe donc au "Biktarvy", toujours en 4 jours sur 7.

Est-ce nouveau traitement mais je dors très depuis 4 jours. C'est bon signe je crois... ou totalement psychosomatique... Je m'en fout, je dors.

Petit détail pas anodin, le coût de mon traitement augmente :

Eviplera coûtait 527 €, je passe avec Biktarvy à 662 € par mois.
 
Concernant les effets secondaires, je vais finir par un petit comparatif  entre mon traitements et l'Astrazeneca. Je ne vais pas parler des qualités des traitements, juste de la liste des effets secondaires "connus".
 
En dehors de la communication totalement ratée du gouvernement sur l'Astrazeneca, il n'est connu à ce jour qu'un seul effet secondaire : des thromboses. Voici la notice de l'Eviplera que j'ai pris pendant presque 10 ans :
La liste en jaune n'est pas anodine et certains effets secondaires sont très réjouissants.

Les effets secondaires des traitements contre le VIH sont certes moins graves que ceux des premiers traitements mais restent importants. Une liste pareille est peut-être moins grave qu'un cas de thrombose sur plusieurs millions de personnes vaccinnées...

Gouverner par la peur est la pire des méthodes sans oublier le niveau hors norme des communicants de notre cher gouvernement. Un enfant de 4 ans n'aurait pas pu faire pire.

dimanche 29 novembre 2020

Les Cd4 et l'hôpital

Je vais prendre 2 minutes pour expliquer 2 choses.

  • L'importance des Cd4.
  • Les lits à l'hôpital.

L'importance des Cd4.

Mes derniers résultats ont affiché un nombre record depuis le début de mon "problème" : 811.

Voici l'échelle pour expliquer l'importance de ce chiffre.

Un humain en bonne santé, le nombre de Cd4 varie 500 à 1 500.

  • Entre 350 et 500/mm3, il n’y a qu’un léger déficit immunitaire,
  • Entre 200 et 350/mm3, il y a un déficit immunitaire réel, même s’il est insuffisant la plupart du temps pour entrer dans la phase sida,
  • En dessous de 200/mm3, le risque de sida est important. Un traitement antirétroviral doit être rapidement mis en place, ainsi qu’un traitement prophylactique des infections opportunistes.

A mon arrivée à l'hôpital en janvier 2014, il m'en restait 4...

En 1989, ce chiffre aurait été très probablement fatal. Les traitements peu efficaces ne combattaient pas suffisamment le virus, le corps n'avait pas le temps de refaire des Cd4 en nombre suffisant pour éviter toutes les infections opportunistes.

En 2014, il est inquiétant mais potentiellement moins dangereux. Les traitements agissant beaucoup plus efficacement sur le virus, l'organisme a le temps de reconstituer son stock.

Avec mon traitement, j'ai gagné en moyenne 9 Cd4 par mois. Autant dire que sans les traitements efficaces d'aujourd'hui, je n'en serais surement pas là... ou tout simplement pas là du tout.

Les lits de l'hôpital Lariboisière

Je suis suivi à l'hôpital de Lariboisière, un des plus grands hôpitaux de Paris, au service "Maladies infectieuses et tropicales"... En plein dans le service Covid donc.

En discutant avec ma médecin hospitalier, au demeurant très humaine et efficace, je lui demande comment se passe la gestion du Covid dans son hôpital et en particulier la gestion des lits.

Sa réponse m'a confirmé ce que je pensais.

L'état n'a pas ouvert de nouveaux lits. Il ferme des lits "peu utilisés" dans d'autres services pour les réaffecter au Covid.

Elle m'explique que c'est un vrai puzzle quotidien à assembler. Ils jonglent avec les lits "qui restes". Aucun nouveau lit, vraiment nouveau, n'a été ouvert depuis le début de la crise sanitaire.

C'est juste un témoignage de l'intérieur.

mercredi 25 novembre 2020

Enfin des résultats

Covid oblige, il a été très compliqué pour que je fasse mes prises de sang, les infirmières à domicile  et les labos surchargés étaient dans l'incapacité de faire les prélèvements.

 Etant classé dans les "personnes à risques", il n'était pas question que je me retrouve à l'hôpital en pleine pandémie, mon médecin m'avait accordé une ordonnance à domicile...

Examen fait, je revoyais mon médecin hospitalier pour la première fois depuis février.

Bon, tout va bien. Les Cd4 sont au plus haut. La charge virale est toujours indétectable et les ratios sont bons. Donc, tout va bien.


Le prochain rendez-vous est fixé en mai, en espérant que nous nous concentrerons sur autre chose que le covid.

Pendant cette période inédite, j'ai appris une chose : Je vis dans un désert d'analyse médicale. Je m'explique.

A chaque appel à une infirmière libérale du XVIIIème arrondissement, toujours les plus près de chez moi, j'essuyais systématiquement un refus avec le motif suivant :

"Vous êtes à plus de 12 minutes à pied du labo. Nous ne pouvons vous envoyer personne. De plus, nous ne faisons pas de prélèvement."

Après avoir fait le tour de infirmières autour de Barbès, elles étaient tous à plus de 12 minutes à pied. Je suis donc dans un désert d'analyses médicale en plein coeur de XVIIIème arrondissement. Surprenant, non ? Je n'ose imaginer ce qui se passe en province.

En revanche, les labos ont des infirmiers qui se déplacent.

Leçon :

- les infirmières à domicile ne font que des soins et aucun prélèvement.

mardi 29 octobre 2019

Fin de protocole...

Voici plusieurs mois que je n'ai pas donné de nouvelle de mon colocataire sanguin... En voilà enfin !!!

Tout va bien, il est toujours indétectable (donc non contaminant) et mes Cd4 sont à plus de 650.
Vous ne vous rappelez peut-être pas mais j'avais été "sélectionné" pour participer au protocole Quatuor qui consistait à réduire les prises médicamenteuses à 4 cachets par semaine (Rappel de l'article ici) et pour en savoir plus sur le protocole Quatuor, cliquez ici.

Ce protocole est terminé et, d'après mes derniers résultats, il fonctionne très bien sur moi. Donc, je continu avec ce rythme de prise.

Je suis content d'avoir participer à un test national qui va permettre à beaucoup de personnes de moins s'intoxiquer avec des molécules très très chimiques dont on ne connaît pas encore les effets à long ou très long terme (message subliminal aux adeptes de la Prep... Quelles conséquences sur vos reins et votre foie ???).

Bref, je reviens dans un schéma classique de suivi, à savoir une prise de sang tous les 6 mois (au lieu de 3 actuellement) et une consultation dans la foulée.

J'en profite pour remercier le Professeur Diemer qui m'a suivi pendant ces 2 ans de tests, qui m'a écouté, qui m'a conseillé et qui m'a soutenu.

Je remercie également mon infirmière préférée, Muriel, qui part à la retraite avant la fin de l'année. C'est elle qui me prenait mon sang à 8 h 00 du matin le plus souvent  (je suis toujours très aimable à 8 h 00 du matin, surtout à jeun) avec qui j'ai eu des conversations formidables. Elle savait me calmer lorsque, pour une raison ou une autre, la prise de sang se passait mal. Bonne retraite Muriel, tu le mérites.

Qui aurait pu imaginer avant 1996, année de l'apparition des trithérapies à 40 cachetons par jour, qu'aujourd'hui, la prise médicamenteuse se résumerait à un cachet par jour 4 jours par semaine ???

La solution n'est pas loin, j'en suis sûr (aussi paradoxale que cela puisse paraître, la Prep fait également partie de la solution). Nous allons y arriver.

Prochains tests et résultats : Février 2020.

mercredi 17 avril 2019

Bons résultats et merci docteur...

Voici mes derniers résultats. Et ils sont bons !!!

Malgré deux grippes successives en février et mon burn out du moment, tous les chiffres sont à la hausse.

Charge virale indétectable :

Cd4 à 709, un record depuis 4 ans :

Les ratios sont bons :
Prochain rendez-vous début juillet. Nous approchons doucement de la fin du protocole Quatuor (4 cachets par semaine)...

Petit mot à l'attention de mon dentiste qui a pris sa retraite ce mois-ci. Je le consultais depuis 16 ans... J'ai eu le plaisir étrange d'être son dernier patient.

Le docteur Jean Wardzinsky est parti à la retraite le 26 mars à 70 ans. Bonne retraite docteur et merci pour vos soins, votre gentillesse et votre disponibilité.

mardi 12 février 2019

Vaccination ? Pourquoi ?

Dans le cadre de mon suivi médical, je reçois tous les ans un gentil papier de la sécu "m'obligeant" à me faire vacciner contre la grippe... Obéissant malgré ma détestation des piqures, j'obtempère...

Sauf que cette année, les choses ne se sont pas passées comme cela aurait dû...

Il faut savoir que cette année il y a deux virus qui circulent et que notre chère Ministre de la Santé à avoué il y a quelques jours que les vaccins qu'elle avait "commandés" n'étaient pas très efficaces...

Je confirme !!!

La semaine dernière, j'ai choppé le moins virulent des deux, 4 jours d'arrêt avec un état de fatigue et de mal-être moyennement désagréable...

Cette semaine ou plutôt dans la nuit de dimanche à lundi, à 4 heures du matin, je me réveille claquant des dents, frissonnant de partout... J'ai chopé le deuxième virus... Super !!!

La journée d'hier a simplement été un enfer. Des maux de têtes pires que mes migraines, des courbatures atroces m'empêchant de trouver la moindre position confortable, des nausées et surtout un mal-être total.

Résultat : 7 jours d'arrêt...

Alors je me pose une question simple : A quoi sert la vaccination si c'est pour attraper les deux virus consécutivement ??? Mon médecin me dit que si je n'étais pas vacciné, cela serait encore pire... Pire que ça ?!?! Je n'ose même pas l'imaginer.

Je ne comprends pas le système de production de ce vaccin puisqu'il est fabriqué bien avant qu'arrive ce virus, comment savent-ils qu'ils font le "bon vaccin" ?

Bref, je suis encore arrêté... J'espère juste que je n'ai pas flingué trop de Cd4 au passage.

dimanche 3 février 2019

Cd4 revenus...

Voici mes derniers résultats qui sont redevenus "presque" normaux.

Cd4 : 613. Soit +166. J'en avais perdu 111 juste avant. Retour à la normal donc avec un petit bonus malgré une énorme crève quelques jours avant la prise de sang qui me laissait à penser que mes résultats seraient mauvais... Finalement, le corps réagit bizarrement aux agressions...
 
Virus : 22... Donc, pour deux petits imbéciles qui sont passés au moment de la prise de sang, je suis "détectable" mais comme me l'a dit le professeur Troussier : "Rien à foutre".

Voila, rien d'extraordinaire, tout va donc très bien et le protocole "Quatuor" se passe bien. Il reste je crois une petite année de tests avant les résultats définitifs qui me va parfaitement bien.

J'ai posé quelques questions sur les futures thérapies et en particulier les modes de prescription.

Deux techniques sont actuellement à l'essai : une piqure mensuelle ou un patch. Encore un peu de patience avant d'arrêter de prendre des cachetons presque tous les jours.

En revanche, mon médecin m'a prescrit ma deuxièmes ampoule de vitamine D car, je le rappelle à ceux qui sont sous Prep, les médicaments ont des effets secondaires, toujours. Celui que je prends pourrait me provoquer de l’ostéoporose d'où la vitamine D...

J'espère que les consommateurs de Truvada savent que ces médicaments ne sont pas, jamais sans risque et le plus souvent pervers car ces effets se déclenchent très longtemps après...

Et il faut bien que les labos inventent de "nouvelles maladies" pour rémunérer ces goinfres d'actionnaires... Oups...

lundi 3 décembre 2018

Cd4 disparus et coup de gueule.

Les derniers résultats viennent de tomber et me semblent étranges...

Mes Cd4 sont effectivement passées de 558 à 447, soit une chute de 20 %. Ca me semble beaucoup.

Dans le même temps, j'ai changé de médecin et j'avoue qu'au premier rendez-vous, je n'aime pas trop la nouvelle... Je ne vais pas allé trop vite avant de poser un jugement définitif. Avec une chute de 20 %, même pas un appel pour m'expliquer... De plus, la nouvelle présentation des résultats n'est pas clair...

Mais ce n'est pas de cela dont je vais parler aujourd'hui (j'attends les prochains résultats de janvier pour confirmer mon pré-sentiment), je vais parler de la manif du 1er décembre, pas les gilets jaunes mais de celle d'Act-Up...

Je n'irais plus à la manif d'Act-up !!!
C'était la dernière fois !!!

Ce que j'y ai vu m'a consterné, outré, choqué... Et dieu sait s'il en faut pour me choquer...

Je suis tombé devant deux pancartes pour le moins immondes et hors sol.

La première, la plus soft :
Mon sang ne fait qu'un premier tour et je fonce sur le porteur de cette pancarte...
  • Moi : "Quel est le message que vous essayez de faire passer ?"
  • Lui : "Il faut de la drogue pour les PD !!!"
  • Moi : "Euh, c'est une blague ? C'est sérieux ?"
  • Lui : "Oui, il faut de la drogue pour les PD !!!"

Je constate qu'apparemment, lui, il en a pris beaucoup et que je n'obtiendrais aucune autre réponse... Je pars. Inutile d'essayer de parler quelqu'un sous produit...

La seconde a provoqué chez moi une colère immense et le jeune homme qui portait cette pancarte s'est retrouvé devant une colère froide... la mienne.
"+ de campagne de prévention même dès 8 ans !"
"#jedisquoiamafillede8ans"

Extrait de ma conversation très animée avec le très jeune garçon qui porte la pancarte et la jeune fille qui est avec lui (moyenne d'âge des 2 : 18 ans peut-être) :
  • Moi : "C'est quoi ce message ?
  • Lui : "Je ne sais pas" et il regarde le verso de ce qu'il porte... "Bah quoi ?"
  • Moi : "Quoi "bah quoi ?" vous parlez de sexualité à une petite fille de 8 ans ?"
  • Lui : "Je ne sais pas, on m'a donné cette pancarte..."
  • Moi : "Tu la portes, tu dois être capable d'expliquer le message et surtout l'assumer !!!"
  • Lui : "Je ne fais que la porter..."
  • Moi : "Non, tu envoies un message. Donc, sexualiser une petite fille de 8 ans ne pose pas de problème ?!?!"
  • Lui : "Non, il faut commencer tôt"
  • Moi : "Donc, tu vas parler de couilles, de bite, de chatte, de cul, de vagin à une petite fille de 8 ans ???"
  • Lui : "Euh..."
  • Moi : "Donc tu vas parler de cocaïne, d’héroïne, de crack à une petite fille de 8 ans ???
  • Lui : "Alors à quel âge doit-on commencer la prévention ?"
  • Moi : "Au collège et pas comme ça..."
  • Lui : "Bon alors, nous sommes d'accord..."
  • Moi : "Non, c'est l'école primaire là, l'école primaire !!!"
  • Lui : "C'est comme ça, il faut commencer tôt !!!"
  • Moi : "Non, c'est insupportable de genre de message, vous sexualisez des petites filles en âge de jouer à la poupée avec ses copines... Et si la Manif pour tous vous tombe dessus, vous allez vous faire déchirer !!!"
  • Lui : "Tu préfère vivre caché ?"
  • Moi : "Non, surement pas mais responsable, juste responsable, ce que vous faites là est totalement irresponsable..."

Et tout d'un coup, je vois un autocollant sur sa veste : "Unef"
  • Moi : "C'est une seconde blague, un syndicat étudiant qui cautionne un message qui sexualise les petite filles de 8 ans... Tu faisais quoi à 8 ans ???"
  • Lui : "Bah, euh..."
  • Moi : "Ok, ce n'est pas grâce à vous que la cause avancera, quant à Act-Up, c'est quoi ces messages de merde ???"

Et je suis parti de la marche...

Je ne comprends toujours pas le message de ces pancartes. La première idée qui m'est venue a été de voir que ce sont les mêmes qui poussent des cris d'orfraie lorsque l'on parle de mariage forcé imposé à des petites filles de 12 ans...

Act-Up, c'est quoi vos messages aujourd'hui ? Vous avez disjoncté ou bien...

"De la drogue pour les PD et parler de bite, couilles, chatte, à des enfants ?!?!"

C'était ma dernière marche. Le sida ne se réglera pas avec des messages irresponsables et dangereux. Ce n'est pas de la provocation, la bonne provocation des années noires du sida où l'imagination était fertile, productive et responsable a fonctionné. Aujourd'hui, ces messages vous tueront...

lundi 6 août 2018

Mes Cd4 sont de retour

Voici les derniers résultats qui sont bons.

Mes Cd4 sont revenus au-dessus des 500, "ma barre symbolique" pour atteindre les 558. Les conséquences de ma syphilis semblent être effacées (pour comprendre, cliquer ici) - oui, oui, il fallait bien que la choppe elle aussi et comme pour le VIH, je ne sais pas quand, comment et avec qui... Rrrrrrrrrrr...
Je suis totalement indétectable et donc "non contaminant", c'est toujours rassurant.
Et le bilan immunitaire est bon.
Donc, en résumé, rien de bien extraordinaire... à un détail prêt...

Depuis les week-end du 14 juillet passé à la campagne, j'ai des ganglions gonflés à l'aine. Pour rigoler, je dis que j'ai deux ovaires qui ont poussés pendant ce week-end mais en fait cela ne me fait pas vraiment rire.

Selon mon médecin, j'ai du avoir une infection dans le bas du corps, ces ganglions gérant cette partie-là du corps.

Avis du médecin : surveiller et contrôler qu'ils ne grossissent pas... Et sinon, échographie... Si je suis enceint, je vous le ferez évidemment savoir... Oups...

Une autre bonne nouvelle quand même, il semble que mon régime fonctionne car je suis passé, en 6 mois, d'un tour de taille de 110 à 95 et de 95 à 86 kilos. La méthode miracle : arrêter tous les aliments sucrés sauf les fruits (en entier et jamais en jus) et faire du sport 2 ou 3 fois par semaine... Objectif : 80 kilos - 75 serait parfait.

mercredi 27 juin 2018

Coup de gueule pré-Gay Pride

Lorsque l'inter-LGBT oublie notre histoire et se vautre dans le stupre du foutre financier, cela donne une gay pride 2018 pour le moins surréaliste.

Cette année, ils nous font un combo :
Un hors sujet total ET une marginalisation/exclusion...

Tout d'abord, la banderole de tête !!! Au secours !!! Hors sujet, totalement hors sujet...
"Les discriminations au tapis dans le sport
comme dans nos vies !"

Alors pour que ce slogan ait un sens, si tant est qu'on puisse en trouver un compte tenu du contexte actuel - montée de l'extrême droite partout en Europe et donc des violences homophobes en nette augmentation par exemple - mais bon, là n'est pas le sujet pour notre chère Inter-LGBT, non, c'est le sport, donc, pour qu'il y ait un sens à cela, il va falloir commencer par faire le ménage chez nous, dans nos propres associations sportives. Les témoignages sont de plus en plus nombreux...

Lorsque "l'intégration" se fait en fonction de l'esthétique de ton cul ou au fait que tu couches ou non avec les sélectionneurs/évaluateurs/dirigeants, on peut dire que les discriminations sont encore pires dans nos propres associations...

Nombre d'avenirs sportifs dans les assoc gays se décident sous la douche et/ou en fonction de son niveau léchage de basket et/ou de cul de l'élite, rarement en fonction de son niveau, sauf si vous êtes très bon, là, ils vous considèreront comme potentiellement utiles...

Il y a donc un grand ménage a faire chez nous avant de vouloir que ce ménage soit fait chez les autres...

Le second point et pas un des moindres : l'ordre des chars dans le défilé de samedi.

Il y a 87 chars et deux assoc se retrouvent en 85ème et 86ème position : Act-Up et Aides... La 87ème étant Personn'Ailes, l'assoc d'Air France...
Dans cette marche, seront également présents les Ambassades Canadienne, Hollandaise ou Anglaise, MasterCard... Euh, pourquoi ?!?! Les organisateurs veulent peut-être une carte "Premier" gratuite pour service rendu ?!?!

Et si je ne me trompe pas en lisant le document de l'Inter-LGBT, la première assoc Sida sera à la 63ème place... Scandaleux !!!

Mon sang n'a fait qu'un tour, surtout après avoir vu un message de l'Inter-LGBT qui dit ceci :
"MarcheDesFiertés de Paris : J-4 !  La loi Asile et Immigration met en péril les migrant-e-s LGBTQI+ sans reconnaître leur statut de réfugié-e-s en raison de leur orientation sexuelle et en niant les persécutions dont ces personnes font l’objet dans leur pays d’origine."

- Charles Janus Monroe : Je suis totalement d'accord avec ce message à un détail prêt : vous avez fait la même chose avec le sida en l'exilant en fin de marche... J'dis ça, j'dis rien...

A partir de ce moment-là, la conversation part en vrille et l'échange est houleux, je le retranscrit tel quel :

- L.B. : Et bien si tu viens de le dire. Cette expression "je dis ça, je dis rien " est d'une stupidité déconcertante. En clair elle dit que l'on assume pas ce que l'on vient de dire.

Je vous épargne le cours sur "l'ironie" et "l'antiphrase" qui a suivi cette remarque d'une stupidité déconcertante...

- A.G.B. : Charles Janus Monroe je te suggère de vérifier le contexte avant de parler "d'éxil". Act-up et aids se posent clairement en victimes, alors qu'ils ont signés en toute connaissance de cause une charte qui les a amené à cette position dans le dernier tiers de la pride! Et de plus, ce n'est pas le sujet de ce post il me semble.

- Charles Janus Monroe : Vous avez très probablement raison... Nous, pauvres pd lambdas, nous sommes parfaitement incapables de comprendre vos problématiques politico-identitaires !!!
 
Désolé d'avoir encore un peu, un minimum de conscience et de connaissance de l'histoire de notre communauté et de ce qu'elle a subit...
 
Le sida est devenu glamour et transparent...
 
L'argent, le votre, est VOTRE nouveau combat... Il ne sera jamais le miens...
VOUS avez EXILE le sida en fin de marche !!!
VOUS avez REDUIT le sida au silence !!!
VOUS avez HUMILIE tous les malades !!!
VOUS m'avez HUMILIE !!!
 
Continuez de croire que votre combat est le combat de tous, si cela peut vous rassurer et vous réconforter...
 
Mais n'oubliez jamais qu'un retour de flamme est toujours possible et que nous, nous n'oublierons jamais que vous nous faites, nous, les exilés !!!

- A.G.B. : Charles Janus Monroe Rho la détend toi tu vas trop loin. C'est qu'une place de char, t'es grave.

- Charles Janus Monroe :  Je suis très détendu car en total accord avec mes convictions et plus du tout avec les vôtres qui deviennent mercantiles comme jamais elles ne l'ont été...
 
Vous vous fourvoyez dans des explications dignes d'Hanouna : pathétiques et grotesques.
 
Le sida vous dérange, le sida vous gène, le sida est une maladie de vieux, le sida vous encombre mais le sida est là, que vous le vouliez ou non. J'espère qu'Act-Up prépare un gros coup pour samedi afin que dans vos petites têtes de jeunes pd propres sur eux vous compreniez que l'on ne joue pas avec l'histoire, avec la réalité et avec la maladie.
 
Mais continuez de croire à vos idées. L'inter LGBT se trompe de combat, un jour vous le comprendrez mais il sera probablement trop tard !!!

Bref tout ça pour dire que l'ordre des chars est semble-t-il décidé par une instance supérieure, hautement supérieure qui envoie un bien mauvais message à toutes les personnes concernée par le sida. Ce symbole est d'une incroyable violence et démontre bien que notre communauté n'est pas aussi rose que l'on peut le croire...

Des discriminations internes sont toujours très présentes, omniprésentes même et en voici quelques exemples non exhaustifs :

Si tu veux avoir une vie "normale" dans le milieu gay, parisien en particulier, tu as intérêt à ne pas être 
- vieux - plus de 40 ans, tu es déjà considéré comme mourant...,
- séropositif - c'est une maladie de vieux et comment est-ce possible, tu ne connais pas la PREP ?!?!
- gros - Vous êtes gentils, restés entre-vous,
- chauve - il y a de très bon perruquiers...
- pauvre et sans boulot - nous ne sommes pas assistantes sociales,
- trop folle - elles sont toutes jalouses de nos robes et talons...

Bref, un modèle qui n'existe que dans les films de cul mais que tout le monde espère être ou pire, croit être...

L'inter-LGBT arrive faire le tour de force de vouloir lutter contre les discriminations en discriminant elle-même un pan tout entier de notre communauté... Bravo !!!

Je ferai la marche de samedi mais avec un goût amer dans la bouche...

Et je vais finir par une phrase qui va surement en faire bondir plus d'un : 
"N'oubliez pas que le sida a probablement fait progresser nos droits plus vite que nous aurions pu l'imaginer. Notre société profondément homophobe s'est réveillée devant un désastre humanitaire totalement inédit depuis les grandes périodes de pestes du XIV et XVème siècle... Le sida nous a fait, que vous le vouliez ou non, sortir du placard. Alors, n'y remettez pas les malades !!!"

Petit rappel chiffrés :
  • En 2016, 153 000 personnes sont porteuses du V.I.H. en France
  • 40 000 morts depuis l'apparition du virus en France...
Eclairage de la part de M.R.
Merci Charles pour le clin d’œil. Je te rejoins et je me permets de compléter si tu le permets.
 
La réponse au communiqué d’Act Up de l’inter est pire que maladroite. En effet, ok il y a une charte qui dit que si t’es pas ok avec le mot d’ordre, tu te retrouves après ceux qui adhèrent. Pourquoi pas. D’autant plus que les membres dont font partie Act up et Aides ont signé cette charte.
 
Néanmoins que l’inter fasse se retrouver en dernier les deux assos à qui ont doit et PD et Gouine tant : Aides qui en a accompagné de nos potes en fin de vie, Aides qui a en plus a permis de faire évoluer à un tel point les soins palliatifs pour tout le monde ?
 
Act Up qui en plus de faire sortir de la honte nos ami-e-s malades, a permis à je ne sais pas combien de nous à être visible ?
 
C’est pire que maladroit, c’est faire table rase de notre histoire et surtout passer à côté du statut de reconnaissance éternelle que nous tous et toutes devrions avoir pour ces deux assos. Même si ce ne sont plus les mêmes militants même si ce ne sont plus exactement les mêmes combats....
 
D’autre part, répondre, c’est pas grave, l’essentiel c’est de marcher est d’une connerie. C’est encore une fois le signe que les membres de l’inter n’ont juste aucune idée de ce que signifie cette marche, son histoire, son sens !!!!
 
L’essentiel n’étant pas de marcher mais de marcher fièrement et c’est la toute la nuance. Je ne suis pas une marcheuse . Je suis fière et je marche pour montrer que malgré tout ce qu’on peut dire, tout ce que je peux penser, j’ai la tête haute.
 
Et par la même occasion, je prends des forces pour l’année qui vient. Je participe à éduquer les gens, les autres qui ont ou peuvent avoir des idées reçues sur qui je suis. Enfin le mot d’ordre, ben encore une fois, il est flat, consensuel ... très inter quoi ... parce qu’à force de prétexter réunir (qui croît vraiment qu’un jour il n’y aura pas assez de participants à la Gay pride de Paris ??!? ) ben on finit en consensus mou et c’est la débandade.
 
Oui mais c’est les Gay games, me dira t’on. Ok. Mais t’as lu l’article posté par le Monde de ce jour qui te dit que pour la première fois une étude a été réalisée sur les ségrégations ou agressions envers nous qui montre que 75% d’entre nous s’en sont pris une ? Que le Cgl de Nantes c’est fait saccager ? Qu’on a pu lire en plein Marais LGBT hors de France ? On ne parle pas de discriminations lorsque depuis ces dernières années, on nous agresse ouvertement au grand jour et que si peu s’indigne !!! 
 
Pour faire simple, on n’est plus dans le délit de sale gueule, genre il est un efféminée et on murmure après son passage (pour simplifier). On en est où certains et certaines t’agressent verbalement ou physiquement ouvertement sans peur de rétorsion (puisque c’est illégal) en prétextant la liberté d’expression alors que cette liberté en France est encadrée (pour que l’on puisse vivre ensemble).... Voilou pour l’interlgbtqi ... et sans parler du « i » ... mais cela c’est une autre histoire 
 

lundi 28 mai 2018

Une belle infection et je repars de 0

Cette fois-ci mon article parlera de 3 sujets différents mais liés.

Le premier : mes résultats avec une forte chute des Cd4
Le deuxième : la chute de Cd4 expliquée
Le Troisième : l'avenir de mon médecin.

Voici donc mes derniers résultats qui ne sont pas spécialement bon, à mon avis.

La charge virale : J'ai volontairement laissé le même résultat de charge virale que la dernière prise de sang car, lors du prélèvement, la quantité de sang n'était pas suffisante pour bien la mesurer la. Résultat, je retourne à l'hôpital mercredi juste pour ça.

Le bilan immunitaire : Les Cd4 "s'effondrent" passant de 643 à 496 soit -22 % mais cela s'explique par un problème pour le moins pénible que j'ai eu en avril (point suivant). Ceci dit, il faudra quand même m'expliquer pourquoi une telle chute, cela me semble beaucoup.

Les ratios : Évidemment, avec la chute des Cd4, les ratios sont fortement impactés.
Pourquoi ces résultats sont-ils si "mauvais", simplement parce que j'ai chopé une Syphilis... Oui oui, c'est possible. Le problème, c'est que je ne sais pas comment... Peu importe, je l'ai attrapée.

Tout a commencé en mars par 3 nuits de fortes fièvres, fièvre à en tremper le lit. Une très grande fatigue immédiate, une libido à 0 (ça, pour le coup, cela m'a permis d'éviter de la refiler à mon mari) et surtout un premier signe que j'ai initialement pris pour un petit défaut de peau : une blessure sans douleur au creux de ma main gauche.
Pour rire j'ai pris ça pour un stigmate en m'imaginant être crucifié par la main gauche uniquement... Il faut bien dédramatiser... C'était le fameux chancre (que j'ai gardé pratiquement 1 mois).

Après, sont arrivés des dizaines de petite boutons, toujours sans douleur, sur les bras et sur les côtes du torse... Petite précision "rigolote" : lorsque je prenais une douche, la chaleur de l'eau accentuait leur couleur et leur nombre... Plus je me lavais, plus j'en avais... Mais lorsque le corps retrouvait sa température normale, leur nombre redevenait "normal".
Je prends immédiatement contact avec mon médecin d'hôpital qui lance une batterie de tests dont celui de la Syphilis (je n'y crois pas une seule seconde)...

Les résultats me sont donnés par mon médecin traitant.
Immunologie bactérienne Syphilis - TPHA : Positive...

Autant dire que je suis très mal car je sais que le traitement est extrêmement douloureux.

Il s'agit d'injection intra-musculaire d'un puissant antibiotique (auquel la bactérie ne résiste absolument pas) dans la fesse. L'hôpital en préconise 3, mon médecin 1...

Je suis l'avis de mon médecin hospitalier et me fait prescrire 3 injections. La première à lieu le lendemain de l'annonce, le 4 avril.

Lorsque le pharmacien me donne les produits, il me donne également la seringue... que je n'aurais pas dû regarder. Quand j'ai vu la taille de l'aiguille, j'ai failli défaillir... Il me donne également un patch anesthésiant à poser sur la partie où aura lieu la piqûre...

Le matin de l'injection, je fais 2 migraines d'affilée. Ça commence bien.

J'arrive chez mon médecin, la tête occupée par une douleur intense, m'allonge, baisse mon boxer en attendant qu'il prépare la mixture.

Il me retire le patch et pique (je n'ai pas senti l'aiguille) et arrive le moment où il injecte le produit. J'ai simplement hurlé de douleur, l'injection dure bien 20 secondes, 20 interminables secondes. La douleur ressentie, sur une échelle de 1 à 10 est de 15 !!!

Vous vous rappelez le vaccin dans l'épaule quand nous étions petits, le DT Polio, et bien c'est la même douleur multipliée par 10 !!! Au bout de 10 minutes à souffrir, j'arrive à me relever. Une douleur lancinante dans la fesse ne me quittera pas pendant 3 jours.

Mon médecin m'arrête 2 jours à cause des deux migraines... Je rentre chez moi et j'enchaîne avec 2 autres migraines.

La deuxième injection a lieu le mercredi suivant. Mêmes conséquences, mêmes effets sauf que là, je sais quelle va être la douleur, c'est encore pire. Et bien sûr 4 migraines (2 avant, 2 après). Il ne m'arrêtera qu'un seul jour.

Je fais une nouvelle prise de sang afin de vérifier et j'arrive à négocier que l'on ne fasse que 2 injections sur les 3 prévues.

Nous suivrons l'évolution de la syphilis sur les mois qui suivent car les injections sont des traitements "retard" qui mettront plusieurs semaines à agir.

C'est l'une des pires expériences que j'ai connue depuis mes problèmes de santé. Je ne le souhaite à personne sauf que cette bactérie se développe vitesse grand "V" dans le milieu gay depuis que le PREP est en place... Mais ceci est un autre sujet.

Je vais terminer par une anecdote hospitalière : l'avenir de mon médecin de Lariboisière.

Elle m'annonce qu'elle ne sera plus mon médecin à partir de la rentrée car son contrat n'est pas renouvelé. Je suis un peu triste car elle est bien et sympathique. Je lui demande qui sera son remplaçant ?

"Ils n'ont pas trouvé. Ils ne renouvelle pas mon contrat mais il n'y a personne pour assurer le suivi de ce protocole..."

En clair, l'AP.HP ne renouvelle pas un contrat et ne trouve personne pour le remplacement... Alors, pourquoi rompre ce contrat ?!?!

Ce sont les mystères de notre système de santé... Nous ne pouvons pas comprendre probablement...

mardi 24 avril 2018

Jusqu'en 2018 !!! Inacceptable et incompréhensible !!!

"Christian, rencontré en 1992, vient d'apprendre qu'il lui restait 3 mois de vie je lui ai dit, «je prends».

On a fait 18 ans ensemble il est mort en 2010 d'un arrêt cardiaque intensif.

Pour les obsèques de Christian, le 4 Août au matin, on arrive très tôt volontairement avec Nadine (Sœur de Christian) et l'équipe d'Actupien (qui était avec moi à Viennes qui ne m'avait pas lâché dès que j'ai su que Christian était mort), à l'institut médico-légal pour devancer la mère afin d'avoir le temps d'aller saluer mon mec. Ce qui m’importait, c'était de rendre hommage à cet homme que j'ai aimé éperdument, sans que rien ne me percute ou ne me perturbe et je voulais lui rendre hommage. Point. Du coup je m'étais bien barricadé (mentalement).

« Mr Navarro allez saluer votre compagnon », terrible, je rentre dans la salle où il était exposé, j'étais tout seul, il y avait son cercueil et son cadavre. Ça daubait la viande avariée, mais quand je te dis, ça daubait, ça daubait ça te prenait à la gueule.

Je vois mon mec avec des taches de décomposition sur la gueule.

Et là, je me rappelle une histoire qui avait été déjà racontée à Act Up, l'interdiction des soins de conservation du corps de mort du sida et porteur d’hépatite viral. Ça la société ne le sait pas. Les séropositifs sont des sous-citoyens jusque dans la mort. Comme si on était trop crades trop sales, on ne nous touche pas, même pas un coup de maquillage.

J'ai eu plein d'idées, genre de prendre une photo. Au moment d'appuyer je me suis dit si tu appuies tu pètes un câble, tu deviens fou du coup je ne l'ai pas fait, je voulais renverser son cercueil mais je me suis dit, non tu vas lui faire mal le pauvre... réellement c'était atroce, et en gros, ce que je recevais comme message de la société, c'est « vous avez des vies tellement de merde qu'on vous laisse dans cette merde, partez comme vous êtes, dégagez de là »."


Fréd Navarro, Membre d' Act Up-Paris depuis 1992
Président d'Act Up Paris - 2011/2012
Co Président - 2012/2013

Photo Ben Art Core Photographe Militant

Il faudra attendre janvier 2018 pour que cela change : Libération